Pan Xianhang, un enfant de 8 ans qui réside à Wenling en Chine, souffre d’une maladie génétique rare que l’on appelle ichtyose. Depuis sa naissance, la peau du garçonnet est recouverte d’une sorte d’écailles.
Mais alors que la plupart des personnes atteintes de cette maladie ne voient que certaines parties de leurs corps touchées par ces fines squames, Pan Xianhang, quant à lui, en est recouvert de la tête aux pieds. Ses yeux, son nez, sa bouche, ses oreilles, il n’y a pas un centimètre carré de la peau de l’enfant qui ne soit épargné par cette terrible pathologie qui le limite, en outre, dans ses mouvements.
Les démangeaisons et les sensations de brûlure constantes lui sont également insupportables. « J’aimerais seulement qu’il puisse dormir en paix et qu’il puisse aller à l’école », confie la mère de Pan Xianhang à El Periódico.
Selon les médecins de l’hôpital de Shangai dans lequel Pan Xianhang et sa famille se sont rendus, il n’y a aucun traitement connu à ce jour contre la maladie. La seule chose à faire selon eux est de bien hydrater la peau avec de l’eau, des crèmes, des huiles et autres lotions.
« La peau doit être bien hydratée afin d’empêcher qu’elle ne devienne encore plus sèche », explique la porte-parole d’une association qui vient en aide aux personnes atteintes de cette maladie. « Sinon elle peut se fissurer et rendre le malade plus vulnérable à une infection qui peut être fatale ». Selon l’association, environ 16.000 bébés atteints d’ichtyose naissent chaque année.
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Mais alors que la plupart des personnes atteintes de cette maladie ne voient que certaines parties de leurs corps touchées par ces fines squames, Pan Xianhang, quant à lui, en est recouvert de la tête aux pieds. Ses yeux, son nez, sa bouche, ses oreilles, il n’y a pas un centimètre carré de la peau de l’enfant qui ne soit épargné par cette terrible pathologie qui le limite, en outre, dans ses mouvements.
Les démangeaisons et les sensations de brûlure constantes lui sont également insupportables. « J’aimerais seulement qu’il puisse dormir en paix et qu’il puisse aller à l’école », confie la mère de Pan Xianhang à El Periódico.
Selon les médecins de l’hôpital de Shangai dans lequel Pan Xianhang et sa famille se sont rendus, il n’y a aucun traitement connu à ce jour contre la maladie. La seule chose à faire selon eux est de bien hydrater la peau avec de l’eau, des crèmes, des huiles et autres lotions.
« La peau doit être bien hydratée afin d’empêcher qu’elle ne devienne encore plus sèche », explique la porte-parole d’une association qui vient en aide aux personnes atteintes de cette maladie. « Sinon elle peut se fissurer et rendre le malade plus vulnérable à une infection qui peut être fatale ». Selon l’association, environ 16.000 bébés atteints d’ichtyose naissent chaque année.
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